אל תקבלוני כמו שאני

פתאום מופתעת אני רואה את עידו, בני האוטיסט בן ה-11, עומד בחוסר ישע מוחלט על שפת הנחל ומושיט לי את ידו כדי שאעזור לו לחצות את הנחל הקטן וכל זאת ללא שום תואר והדר. הוא לא ניסה אפילו לקבל החלטה בעצמו איך לעבור את הנחלון הקטן זרוע אבנים, הוא פשוט חיכה שאעשה זאת עבורו.

"לא יאומן", חשבתי בליבי, "לקח רק טיול אחד, בו כל הורה הושיט לו יד לעזרה לפני כל מכשול בדרך, לא משנה כמה קשה ומסוכן הוא, כדי שעידו שלי יהפוך לבלתי מסוגל. הוא כל כך התרגל לעזרה, עד שלא ניסה בעצמו להתמודד עם המכשול בתחילה או לפחות לבקש עזרה אם הבין שלא יכול לבד, הוא פשוט ציפה שהעזרה תבוא באופן אוטומטי".

"מה היה קורה אם הוא היה נולד לאמא אחרת?" פילחה מחשבה את ראשי, "מה היה קורה? איפה הוא היה היום?" הדהדה לי השאלה הזו שוב ושוב בראשי ופצעה אותו עד לכדי כאב ראש מתמשך.

"הוא היה הופך לאדם תלותי", עניתי לעצמי, "הוא היה הופך לאדם שלא יכול, שלא מסוגל, לאדם שתלוי באחרים בעזרה ובכיוון בחיים. הוא היה מנציח את הגדרת "נטול היכולת" בכל היבט שהוא".

המחשבה הזו לא מרפה ממני עד היום והצטרפה לאחת מאבני הדרך החשובות שלי בחינוך ובהעצמה של עידו וגם של אחרים.

האם עצם ההגדרה של אדם עם צרכים מיוחדים(1), היא בעצם הנצחה של המגבלה שלו?

כמה מילים עלינו, עידו בני בן ה -22 אוטוטו, אובחן כאוטיסט עוד בהיותו בן שנתיים ושבעה חודשים ובמשך שנים רבות חיינו היו כמרקחה מתובלת באופן מסיבי בטיפולי התנהגות, טיפולי תנועה, דיאטות שונות, תוספי מזון, טיפולים פארא רפואיים, רכיבה טיפולית, חונכים, בייבי סיטרים וערימות של כספים שזרמו לטובת כל המטפלים והמוצרים.

כמובן, שבתחילה המטרה שלי הייתה להילחם בצורר הנורא הזה האוטיזם ולהביס אותו עד זוב דם, להרוג אותו שלא יישאר ממנו זכר ושהבן שלי יהיה ילד רגיל, כזה כמו כולם.

אחרי כמה שנים, כשכבר הבנתי שעידו יישאר אוטיסט כל חייו, כל מה שעשיתי, מאז ובעצם עד היום, הוא לאפשר לו לשכלל כישורי חיים שיהפכו אותו לאדם כמה שיותר עצמאי, כזה שלא תלוי בזולת.

ואכן הצלחנו בכך, עידו ואני. עידו הפך להיות אדם שמאוד מאמין ביכולות שלו שיכול לעשות כל דבר, "שיודע הכל" לפי דבריו. הוא מלא בביטחון ולא מהסס לנסות וללמוד דברים חדשים וכל זאת כשהוא לגמרי מודע לסביבתו, יודע לשמור על בטיחותו לא פחות מכל אדם "רגיל" אחר.

עידו כבר מאוד צעיר מאוד למד להסתובב בחוץ ללא ליווי מבוגר, לרכב על אופניים לבדו, לקנות במכולת וליסוע באוטובוס. וזה כבר שנתיים שהוא עובד בעבודה "רגילה" כפועל ייצור במפעל הראשי של קפה ג'ו בחולון, כשהוא נוסע לשם במונית שירות ובאוטובוס. הוא מרוויח משכורת, כך שביכולתו לממן לעצמו בילויים בקולנוע, בבתי קפה, לרכוש דיסקים עם מוזיקה שהוא אוהב ובכלל – בכל מה שחפץ.

עידו מתגורר בהוסטל, כי הוא עדיין אוטיסט ועדיין נמצא בהגדרה של אדם עם צרכים מיוחדים והוא אכן בפועל עדיין כזה. עידו לא יצא מההגדרה של אדם עם צרכים מיוחדים, הוא נשאר בהגדרה הזו, אבל הוא ואני לא נתנו להגדרה הזו לקבע אותו עמוק בתוכה. הוא שוחה בתוך ההגדרה הזו כדו חי שמדיי פעם יוצא לחוף ה"רגילים" ומתנהג ממש כמו מישהו "רגיל", כזה שאינו אוטיסט.

אז נשאלת השאלה – האם ההגדרה של אדם עם צרכים מיוחדים אכן מנציחה את הצרכים המיוחדים שלו? והאם היא באופן פרדוקסלי מגבילה אותו ומונעת ממנו לממש את חייו למקסימום האפשרי?

תשובתי היא כן במקרים רבים, גם אם זה באופן חלקי, עדיין זה רב משמעת ואסביר את עצמי. אבל לפני כן אני רוצה לצטט שם של ספר של אדם יקר בשם ראובן פוירשטיין(2) ששמו הוא "אל תקבלוני כמות שאני". שם כה קצר אבל כה רב משמעות וכוונתו היא: אמנם אני אדם בעל צרכים מיוחדים, אבל אם תתייחסו אלי תמיד כאל אחד כזה ורוב הזמן תסייעו לי לקבל את צרכיי באופן ישיר ללא הבנה והעצמה ללמדני ולהעצים את היכולות, אפילו הקטנות שבי כדי שאוכל לסייע לספק את צרכיי בעצמי, אתם בעצם חוטאים לעיקר ומשאירים אותי באזור "הצרכים המיוחדים" רבתי.

ושוב הבהרה, ישנם מקרים שאנשים יוצאים מתוך ההגדרה של צרכים מיוחדים, זה עשוי לקרות וכל מקרה הוא לגופו, אבל אני חושבת שאדם עם צרכים מיוחדים נשאר כך, רק שעם העצמה ניתן לאפשר רכישה של כישורי חיים רבים, הגדלת הביטחון והדימוי העצמי כדי שאותו אדם עם הצרכים מיוחדים יקטין את התלות שלו באחרים עד כמה שיותר.

ובוא נעבור לסיפור שהזכרתי בתחילת המאמר הזה.

היינו קבוצה של הורים לילדים אוטיסטים כשעידו בני היה בערך בן 11 והתארגנו לטיולים עם ילדינו פעם בחודש. זה היה מקסים להיות בקבוצה של שווים, יכולנו לחלוק חוויות, לקבל ולתת עצות, לשמוע ולהקשיב ובכלל לטייל ולאפשר להטמיע את עובדת היותנו משפחה מיוחדת כדי לקבל את זה בחמלה ובאהבה. הטיולים בדרך כלל היו טיולים קלים ופעם אחת נבחר טיול שהיה אתגרי במיוחד. היינו צריכים לטפס על סלעים, לחצות נחלים זרועי אבנים ולטפס בעליות ממושכות. ההורים שיתפו פעולה עד מאוד ועזרו לילדיהם ולילדים האחרים עם הצרכים המיוחדים. ההורים היו נעמדים לפני כל מכשול בדרך, מושיטים את ידם כדי לסייע לילדם עם הצרכים המיוחדים לטפס אל מעבר לאותו מכשול.

"אל תסייעו לעידו", ביקשתי, "אלא אם הוא יבקש, וגם אז תעזרו לו עד הגבול בו תראו שהוא באמת לא מסוגל לעשות את זה בעצמו, אל תקלו עליו!".

הם כנראה לא ממש הקשיבו לי, הם שמעו את דבריי, אבל הלב שלהם שרוצה לעזור ולסייע לאנשים עם צרכים מיוחדים לא אפשר להם להבין את מה שביקשתי – "הרי הילדים הללו זקוקים לעזרה!!!".

המשכתי להגיד, אל תעזרו לעידו, תנו לו להתמודד בעצמו ביקשתי שוב ושוב והם המשיכו שוב ושוב לסייע עד שוויתרתי. אז ראיתי את הבן שלי לקראת סוף המסלול עומד לפני מהמורה ומושיט אוטומטית את ידו לכל מאן דהוא שיסייע לו.

התמונה הזו של עידו מבקש סיוע באופן אוטומטי נצרבה בנפשי ובתודעתי!

כל כך קשה להעצים מישהו ומצד שני כל כך קל להרוס את זה! פשוט בטיול אחד אפשר להרוס את זה ולהפוך אותו ל"נידי" (לנזקק). וכל זאת מתוך רצון טוב של לעזור ולסייע.

וזה קורה כל הזמן, לדוגמא באירוע משפחתי, קרובת משפחה מביאה לעידו אוכל מהמזנון העשיר ועידו לא אומר לה "אני לא רוצה, אני יכול בעצמי לקחת את מה שאני רוצה", הוא מסכים שתביא לו, כי להיות אוטסיט זה גם להיות סוג של פתי. ואני אומרת לה בעדינות עד כמה שאפשר, "תני לו לבחור את האוכל לקחת אותו בעצמו", והיא קצת מופתעת כי הרי כיוונה כל כך לטוב והנה אני מעירה לה.

"בסדר", ענתה לי בעיקום פה.

אני ממש לא כועסת עליה ואני מנסה להסביר לה ולא בטוחה שהצלחתי.

"כוונתך היא טובה, אני יודעת", אני אומרת לה, "רק שבדרך הזו את משאירה את עידו ללא יכולות לבחור ולקחת בעצמו אוכל מהמזנון, האם את רוצה שכל חיו, גם כאדם בוגר הוא יהיה תלוי ברצונם הטוב של אחרים לסייע לו?

"ומה יקרה אם הוא לא ייקח אוכל ויישאר רעב?" היא שואלת אותי.

"אז הוא יישאר רעב", עניתי לה והיא מיד מרימה גבותיה בהפתעה במשמעות של ה'האמא הזו פשוט קשת לב!'.

ואני מוסיפה, "אולי באופן הזה בפעם הבאה הוא יזכור את זה וידאג לעצמו, או לכל הפחות יבקש עזרה ממישהו. האוטומט הזה לעזור משאיר אותו עמוק בתוך חוסר הכישורים שלו".

נראה לי שהתחילה טיפה של הבנה, לפחות כך אני מקווה.

וגם ראיתי את זה מהכיוון של חלק מהצוות החינוכי בבית הספר. חלקם היו מרגישים לא נוח להעיר לו ולהגיד לו לא במקרים מסוימים, כמו לדוגמא כשהוא נוהג תמיד להתנדב לכל דבר ובכך לא מאפשר לאחרים גם להתנדב. הייתי אומרת לאנשי הצוות, "תגידו לו 'לא תודה' ואפשרו למישהו אחר להתנדב". הם היו אומרים לי, "אבל הוא עלול להיפגע!"

"אז מה אם הוא יפגע? שיפגע! מה אנחנו ה"אנשים הרגילים" לא נפגעים בחיים שלנו? ממה אנחנו לומדים ומתקדמים בחיים? מהדברים הכיפיים והקלים? ממש לא! אנו לומדים ומתקדמים דווקא מהפגיעות ומהקשיים שבחיים. אם הוא נפגע, תסבירו לו מדוע החלטתם כך, זה כר מעולה לצמיחה וללמידה. אם יהיה לו קל כל הזמן, הוא לא ילמד דבר! תאתגרו אותו, אפשרו לו להיות כמו כל אחד, הציבו לו גבולות ותנו לו להתמודד ולשאול שאלות".

אני רואה את זה כל הזמן במשפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים ואני רואה את זה במשפחות עם ילדים "רגילים" לחלוטין וממש לא משנה הרקע הסוציואקונומי שלהם, בתפיסת החיים שלי זהו סוג של פשע לא לאפשר לאדם לצמוח.

אנחנו ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים ולילדים "רגילים" גם מונעים רבות במעשינו ע"י רגשות אשמה ואנחנו מנסים להקל את דרכם של ילדינו עד כמה שאפשר, לעזור להם, לסייע להם ולהיות כתף עבורם וכל זאת מתוך אהבה עצומה, דאגה ואכפתיות. אבל לעיתים הדאגה הזו באה בעקבות רגשות האשמה שלנו ועל חשבון הצמיחה שלהם.

אתן לכם עוד דוגמא, הייתי בטיול בקנדה עם משפחתי ועם משפחת אחי ויצאנו בבוקר לטיול אופניים בסביבות האגם שהיה סמוך למלון בו התגוררנו. תחילת המסלול הייתה בירידה חדה לכיוון המסלול המעגלי סביב האגם. האופניים ששכרנו היו די רעועים ועידו שהיה מיומן ברכיבת אופניים קיבל זוג אופניים שלא ממש התאימו למידותיו, הוא התקשה לכוון את הכידון וללחוץ על הבלמים וכך יצא שהוא דהר בצווחות אימים אל תוך שיח גדל ונבלע בתוכו. כולנו רצנו לכיוונו והוא יצא מהשיח צורח קשות ומחזיק ידיו על עיניו.

"אימאל'ה, אולי נעקרה לו עין", חשבתי בבעתה.

אוקי, אחרי בדיקה מהירה התברר ששתי העיניים במקומן נמצאות תודה לאל. נרשמו כמה חבלות בגוף ובהלה רבתית.

"אוקי, בוא נחזור למלון ונחזיר את כל זוגות האופניים", אמר אחי בטון פסקני ובשפתיים קפוצות.

"מה פתאום!", מיהרתי להגיד וזכיתי בבהייה רבתית של "נפלת על הראש או מה?"

"ממשיכים ברכיבה, הכל בסדר", הוספתי במהרה.

ומכיוון שאני בוגרת וגם אמא של עידו, המשיכו כולם ברכיבה בפנים מורכנות ובגוף שפוף, מוכנים לספוג את הרע הבא שלבטח ינחת על ראשנו.

ובכן הוא לא נחת, עידו רכב כהלכה ולכולם התבהר המבט ואחרי רבע שעה אחי חייך אלי ואמר לי, "רבקה, יש לך ביצים כאלו", סימן בידיו על משהו ממש גדול.

אתם מבינים? אם היינו חוזרים למלון, אצל עידו הייתה מתקבעת הידיעה וההבנה, שרכיבה באופניים שם ליד האגם היא מסוכנת עבורו, אם הוא התדרדר אל תוך השיח זה אומר שהוא לא מסוגל לבצע את הרכיבה הזו וזה היה נחרת במוחו לתמיד, מקום שהיה נשמר כמקום של "לא יכול".

אני לא רוצה לאפשר מקומות כאלו של "לא יכול", מבחינתי אפילו השמיים אינם גבול עבורו.

ברור שישנם מקומות שאנחנו לא יכולים, אבל הם יוכרזו ככאלו רק אחרי שנבצע את הכל כדי לוודא שהם אכן כאלו.

“גבולות כמו פחדים, הם לעיתים תכופות רק אשליה.", אמר מייקל ג'ורדן.

אנחנו, בהרבה מקרים, מציבים גבול מתוך הפחד שלנו שאולי לא נוכל, שאולי יקירנו לא יוכלו, ואז בכך אנחנו בעצם מצרים את צעדנו ובכך מצירים את גבול היכולות שלנו.

אני מודה שהתכונה הזו של "לא לוותר" ותמיד לשאוף לעשות ולהצליח בדרך שלי, מובנית באישיות שלי. כך הגעתי לעולם עם התכונה הזו, אבל כל החיים חיזקתי אותה והשקעתי מאמצים לא לתת לפחדים שלי לנהל אותי אלא לפרוץ קדימה, להיות פורצת סדרתית. ועם עידו בני, מתנת חיי, אני יכולה להישען אחורנית ולחייך לעצמי ולהגיד, "כן, עם ביצים כאלו או אחרות, עשית זאת, יצרת ביצים של זהב, עזרת להפוך את עידו שלך עם הצרכים המיוחדים לכל כך יכול".

תודה,

רבקה טובלי

מרצה ומדריכת הורים

ביאורים:

1. צרכים מיוחדים – המונח ילדים עם צרכים מיוחדים (ילדים עם נכויות) מתייחס לאוכלוסייה רחבה ביותר של ילדים שסובלים בעיקר מבעיות בריאותיות המקשות על חייהם ועל השתלבותם במערכת החינוך. חלק גדול מהחקיקה מתייחס לנושא באופן כללי, אולם ישנם נושאים רבים כגון עיוורים ולקויי ראיה, שכוללים חקיקה ספציפית.

בכל אופן, במאמר הזה אני מתייחסת לאנשים עם צרכים מיוחדים שהם כאלו בעלי לקויות פיזיות ומנטליות שמקשות עליהם בהתנהלות היומיום ומחייבות עזרה מהזולת.

2. ראובן פוירשטיין, (21.8.1921 – 29 באפריל 2014), vיה פסיכולוג ופדגוג ישראלי יליד רומניה, פרופסורלפסיכולוגיה חינוכית באוניברסיטת בר-אילן ובאוניברסיטת ואנדרבילט בטנסי, מייסד מרכז פוירשטיין לקידום כושר הלמידה, חתן פרס ישראל למדעי החברה(1992)  ויקיר ירושלים (1992). לאחר מותו קיבל את עיטור נשיא מדינת ישראל.[1]

פוירשטיין ייסד שיטת הוראה. לבד מהספרים והמחקרים שלו ושל עמיתיו על אודותיה, התפרסמו עליה עשרות ספרים של חוקרים שאינם תלויים בו.[2] תוכניות החינוך המיוחד בישראל מושפעות משיטתו של פוירשטיין ותכניה נלמדים בארץ בחוגי ההוראה לחינוך מיוחד.